-Es difícil no alegrarse al ver la foto de su hijo Julek, y más difícil aún no emocionarse al ver cómo intenta caminar. Se suponía que nunca iba a tocar el suelo, y ese fue uno de los diagnósticos más leves al comienzo de su vida … En cambio, ya tiene seis años.
Julek estuvo condenado a morir desde el principio de su vida. Decir que las estadísticas que nos presentaron en el hospital no eran optimistas sería un gran eufemismo. Eran trágicas. Había un 0,5 por ciento de posibilidades de sobrevivir. Hoy pueden ver cómo intervino Dios y cuánto conseguimos trabajar junto a Julek. En cuanto a sus limitadas posibilidades, hoy funciona de maravilla.
Un embarazo contra todo pronóstico
–Estaban en juego cinco sentencias de muerte sobre Julek, y por otro lado el poder de la Novena pompeyana… ¿Por qué esta novena?
Anteriormente esta novena funcionó en mi vida. Oré por la salud de un familiar que tenía cáncer. Parecía entonces que había sido sentenciado. Hoy está vivo. Cuando un hombre no tiene herramientas, literalmente ninguna, dejando de lado la religiosidad, debe encontrar una manera de controlar mentalmente sus emociones. Fue muy difícil en nuestra situación.
Después de la boda, esperamos mucho tiempo al bebé y pasaron los siguientes meses. Un estudio incluso demostró que no tendríamos hijos. Después de eso, hubo un embarazo y una gran expectativa de un bebé. ¡Es una gran alegría! Y luego, de repente, el mundo pierde su forma. No puedo imaginar nada más espantoso que simplemente pensar en un escenario en el que mi hijo pudiera morir.
Continuó durante meses. Debo reconocer que en esos primeros días, cuando escuché un par de veces que íbamos a decir adiós al niño, perdí la esperanza y revisé cómo organizar un funeral para él.
La novena dio esperanza, aunque durante esos días sucedieron muchas cosas difíciles.
Entonces aprendí una cosa: que sean lo terribles que sean las cosas, no puedes rendirte. Aunque más de una vez me pareció que era una oración contra la pared, a cualquiera, que fue mi invento, que diseñé una Madre de Dios que me ayudaría. Sin embargo, resultó que la realidad era completamente diferente, que Dios podía intervenir. Se dio a conocer. No tengo dudas al respecto.
-Entre las emociones límite con las que luchaste, ¿también estaba la de sobrevivir a la pérdida del sueño de un niño sano? Un sueño tan natural para todo padre…
Me parece que acabamos de aprender esta lección en nuestro matrimonio. No sé si está bien todavía. Eso espero. Una persona que está conmocionada salta repentinamente de una vida a otra, ahora tiene que tomar un tren diferente, aunque tenía planeada una ruta diferente, a menudo no piensa a dónde va, cuál es el objetivo. Este es un error muy grande. Se trata de no llorar la vida perdida que nos esperaba.
“Gastamos todo el dinero que ganamos en la rehabilitación de Julek.”
Mi esposa y yo teníamos planes locos, queríamos viajar y visitar muchos lugares. De repente, resultó ser muy difícil en la situación en la que nos encontrábamos. También porque gastamos todo el dinero que ganamos en la rehabilitación de Julek.
Pasó mucho tiempo antes de que llegáramos al punto en que nos dijimos a nosotros mismos que debíamos hacer realidad esos sueños anteriores, redefinirlos, pero no renunciar a ellos. Por eso, este año, por primera vez, hicimos las maletas con toda la familia y volamos a África. No fue fácil, pero fue posible, lo logramos.
Lo más importante es no darse por vencido, para no dejarse convencer de que nuestra vida ha terminado. Tiene un color diferente, o simplemente un matiz diferente de ese color, y hay que encontrar la belleza en él. Renunciar a todos sus sueños anteriores puede hacer que su matrimonio se desvanezca, se concentre solo en los problemas de su hijo y se olvide el uno del otro. Y eso no es bueno para la relación. Por eso es tan importante llorar la vida que ya no estará. No significa que no haya vida.
“Ya no puedo imaginar mi vida sin Julek y sus problemas”
Es como si la vida real chocara con nuestra imagen anterior de la vida.
No sé si la vida que diseñé para mí sería mejor de lo que es hoy. Tengo serias dudas, porque ya no puedo imaginar mi vida sin Julek y sus problemas. Lo que no significa, por supuesto, que no quisiera que estuviera sano.
Pero estos problemas son por algo. Estoy inmerso en esta y no otra realidad, para no dejarme vencer por ella. No tengo ni idea de si me las arreglo; tal vez solo cuando la tapa del ataúd se cierre sobre mí, podremos decir algo al respecto. Pero por ahora, tengo responsabilidades con mi familia. Fin, punto.
–¿Cómo es ser el padre de Julek?
Es hermoso, sobre todo. También difícil, pero no por su discapacidad, sino porque ser padre es difícil. Requiere mucha paciencia y flexibilidad. También tengo un hijo menor, Ludwik, que está sano. Tengo que adaptar herramientas completamente diferentes para cada uno de ellos, para que ninguno se sienta inferior al otro. Ludwik no puede dejar paso a Julek todo el tiempo, porque no queremos criar a un tipo listo en silla de ruedas. Ser el papá de Julek es una aventura difícil y hermosa al mismo tiempo.
Su crianza es cruzar un prado brumoso. A veces sale bien, y a veces ves algo en el horizonte que temo que le pueda afectar a su salud. A veces es miedo por su futuro, cuando seamos mayores y él se haga más y más grande. Pero he experimentado muchas cosas buenas: hay miles de personas a mi alrededor que no nos dejarán. Yo lo sé.
Cuando escribo sobre Julek en las redes sociales, no es para que alguien me acaricie y me elogie por ser un buen padre. No lo soy, cometo muchos errores. Y no solo tampoco porque recaudamos dinero para su tratamiento. Lo hago para demostrar que este no es el fin del mundo, que cada uno de los que estamos inmersos en tal realidad debemos enfrentarla. Y cada uno de nosotros puede afrontarlo, porque el mundo no está hecho de roca y puede deformarse en cualquier momento.
“Ser papá de Julek es una aventura difícil y hermosa al mismo tiempo”
–¿Cómo es Julek?
Tiene un carácter difícil, después de su madre (risas). Hablando en serio, tiene un carácter duro y es terco conmigo. Pero también es alegre como su padre y le gusta bromear a su manera, es muy alegre. Éstá experimentando lo que todos los demás están experimentando: penas, alegrías, sufrimiento. Alguien tiene que ir a Barcelona, por ejemplo, a descansar, y está contento, está contento por eso. Le encanta la música, especialmente la guitarra, al igual que yo. Puede escuchar mil veces su canción favorita y luego baila en la silla de ruedas, agitando los brazos.
“Esta situación le ha dado a miles de personas la oportunidad de ser buenos y la están aprovechando.”
–¿Cuál es el mayor descubrimiento para ti en este viaje conjunto con Julek?
Puede sonar banal, pero me apoyaré con una cita de Santa Faustina que Dios no puede dar poco. Esto es lo que descubrí: recibí mucho de Dios. Mucho bien apareció a mi alrededor desde los primeros minutos de la vida de Julek. Pase lo que pase, eso ya no cambiará. Su sufrimiento generó mucho bien que sigue creciendo. Esta situación le ha dado a miles de personas la oportunidad de ser buenos y la están aprovechando.
–¿Fue difícil la decisión de tener un segundo hijo?
Fue difícil. Recuerdo que cuando apareció la información sobre el embarazo, muy rápido, fue una gran alegría y dio a la vez mucho miedo. Pero tengo la sensación de que esto es algo hermoso, y valió la pena superar el miedo.
Hay una cuestión clave: Ludwik no apareció en este mundo para cuidar a su hermano mayor. Ludwik debe tener su propia vida, sueños y responsabilidades. Cuidar de Julek es nuestro camino y tarea, y si él quiere ayudar, por supuesto que podrá hacerlo. Pero nunca le impondremos tal obligación.
Cada uno de los chicos seguirá su propio camino algún día, lo mejor que pueda. Viendo la enormidad del bien que genera Julek, creo que habrá gente que se encargue de él cuando nos hayamos ido. Estoy seguro de eso.
