Carlota llegó a la vida deGonzaloBermejo, su padre, hace quince años. Nació como una niña normal, pero poco a poco fueron apareciendo signos de que algo ocurría en su cuerpecito de bebé: a los 9 meses no sostenía bien la cabeza, más tarde le costaba aprender a andar, luego se vio que no hablaba…
Hubo muchas idas y venidas a pediatras, neurólogos, fisioterapeutas… Cuando cumplió los 4 años, a sus padres -Gonzalo y Natalia- les llegó finalmente un diagnóstico claro: Carlota tiene Syngap1, una enfermedad rara que provoca múltiples trastornos.
Gonzalo describe aquel momento como una “bofetada”. “No esperéis que vuestra hija baje jamás sola a por el pan ni firme unos documentos”, les dijeron. A partir de ahí, todo fue construir una vida para que Carlota sea feliz.
Sí, feliz. Porque Gonzalo explica que, cuando se encontraba preocupado por la vida que llevaba su hija, le aliviaron enormemente unas palabras del neurólogo que los atendía en el Hospital de La Paz, de Madrid. Les dijo: “No os preocupéis, Carlota no sufre. Carlota es feliz en su mundo porque es el único que conoce. Sois vosotros los que sufrís porque sí sabéis todo lo que se está perdiendo, pero ella no. Así que centraos en hacerla feliz en su mundo”. Gonzalo confiesa: “Nunca le estaré suficientemente agradecido por esas palabras”.
Con la experiencia de todos estos años, este padre de familia, licenciado en Ciencias Físicas y coach ejecutivo de profesión, creyó que contando su experiencia podía ser de ayuda para otras personas.
Acaba de publicar el libro “Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo” (ed. Nueva Eva). En él traza orientaciones prácticas y también ideas de calado sobre los miedos, las inseguridades, los prejuicios y todo lo que rodea el mundo de la discapacidad y que se supera cuando en la fórmula aparece el ingrediente “amor”.
Gonzalo y Natalia están divorciados pero no han renunciado a su papel de padre y madre. Por este motivo tienen la custodia compartida de Carlota. Una semana con el padre, una semana con la madre.
Una jornada habitual de la niña comienza con la preparación para ir a un colegio que está en Las Rozas (Madrid) de 10 de la mañana a 4.30 de la tarde. “Son clases adaptadas, con 4 o 5 alumnos por aula. Hay sesiones de fisioterapia, logopedia…”, explica él. Las tardes suele pasarlas en casa, salvo una dedicada a fisioterapia.
Llega la merienda, la siesta y un paseo “para que la niña ande, porque eso es muy importante para ella”. Es habitual que Carlota se canse así que Gonzalo explica que “vamos con silla de ruedas para que podamos dar el paseo y se siente cuando ya no pueda más”. Luego vienen el baño y la cena y a dormir.
Una vez por semana, Carlota tiene equinoterapia. Son clases con caballos que “le vienen muy bien”, asegura.
En este artículo no hay imágenes de Carlota para preservar su imagen y su privacidad, tal como pidió su familia.
Coaching para padres: todas las preguntas
En “Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo”, Gonzalo se convierte en coach para padres necesitados de orientaciones. Trata paso a paso todos los temas que aparecen en una familia cuando alguien tiene necesidades especiales. Habla del duelo, de cómo se llega a la aceptación de la discapacidad, de cómo puede afectar a la relación de la pareja, de lo importante que es la comunicación (incluida la comunicación no verbal)…
En el caso del duelo, anima a enfrentar la situación con realismo y siendo positivos: “En una familia que tiene un niño con necesidades espaciales, a lo largo de los años se pasan diversos duelos, no uno solo, conforme los padres vamos conociendo la enfermedad y los cambios en la vida de nuestro hijo”, afirma.
“Para mí -escribe- aceptar supone centrarme en que Carlota sea feliz cada día, trabajar con ella pero sin forzar, aprender a vivir cada momento de manera especial y valorar hasta los más pequeños detalles.”
Por eso pone nombre a cada etapa del duelo, para animar a que los lectores también lo hagan si se encuentran en esta situación: negación, enfado, tristeza y finalmente aceptación. “Para mí -escribe- aceptar supone centrarme en que Carlota sea feliz cada día, trabajar con ella pero sin forzar, aprender a vivir cada momento de manera especial y valorar hasta los más pequeños detalles.“
No crearse límites imaginarios
Anima a los padres a no dejarse vencer por creencias limitantes, que son esas ideas o imaginaciones acerca de nosotros mismos que “nos hacen decir ‘no puedo’”. “Tener creencias limitantes implica ponerse freno a uno mismo. Implica también tener una idea errónea de cómo somos y de lo que podemos conseguir. Generalmente, este tipo de creencias tienen que ver con los miedos, el sentimiento de culpa y los pensamientos negativos.”
¿Qué puede hacer un padre para no caer en la tentación de crearse límites? Bermejo propone, por ejemplo:
- Cuestionarse las cosas.
- No dar nada por sentado.
- Aprender de los errores del pasado.
- Formar nuestro propio criterio sobre las cosas.
- Analizar qué ocurrió con una situación que no supe gestionar y, si está en mi mano, cambiar algo para que la próxima vez sea distinto.
- Ampliar nuestra zona de confort: nuevas experiencias, conocer gente nueva, probar retos…
“Pediría un cierto cambio de visión de la sociedad hacia la discapacidad. Muchas personas nos siguen viendo como un bicho raro”.
“Déjense rozar por la discapacidad”
Ante el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que cada año se celebra el 3 de diciembre, a Gonzalo Bermejo se le ocurren “montones de peticiones, pero si he de escoger una, pediría un cierto cambio de visión de la sociedad hacia la discapacidad”. Sin ambages, confiesa que nota que “muchas personas nos siguen viendo como un bicho raro”. Ante eso, propone “lo que oí decir a una madre recientemente: déjense rozar por la discapacidad”.
“Las personas discapacitadas mejoran el entorno”
Así, Gonzalo está convencido de que “las personas discapacitadas nos hacen mejores personas. Por su mirada, por su bondad… mejoran el entorno, sin duda. ”. Y afirma: “Puedo asegurar que mi hija con discapacidad me hace ser mejor persona”.
